普段生活をしていて、ICDを植え込んでいる方と会うことはなかなかありません。
今回、ICD友の会の総会へ出席し、ICDを植え込んでいる方との交流を行いました。
- ICD友の会とは
- 交換会に参加していた方
- ICDの気づき
1.ICD友の会とは(引用:ICD友の会)
「ICD友の会」は平成9年、同じ病室の患者の中で同じ病気を持った者同士が胸のうちを話し合っているうちに、自然と集まって出来たグループが会の前身です。
当初、都立広尾病院に「ICD友の会」を創立以来、会を重ねるごとに、『一人で悩むより仲間で分かち合えばどれほど力強いことか!』を実感、平成11年には関東近県病院の患者さん、平成13年には全国へと広がりをみせ、その頃会員数は40名を越えました。
同時期には、医学の進歩とも相俟ってICDを埋込む患者さんの数が増えて来た事など、様々な理由から入会を希望される方々が増え「会員数」は着実に増加の一途をたどっています。
とは言え、他の様々な病気や症例に比べ日本でのICD(植込み型除細動器)手術の症例はまだ少なく(平成15年1月現在:約4,000人)患者さんの心のケアーや一般社会の認知度等全てが大きく立ち遅れているのが現状です。
友の会としましては、症例が少なく、病院内での情報交換も思うように集まらない患者さんやご家族などに対して情報を提供し、より良い日常生活へのお手伝いが出来ればと考えています。
2.交換会に参加していた方
ICDが本格的に導入される前の試験的にICDを植え込まれた方、植え込み数年目自宅で突然倒れた方、
他複数の経緯があり、ICD植え込みされた方が参加されていました。
色んな人生と壮絶なことがあって皆さん参加されているんだということを知ることができ、自分だけが大変ではないんだ。ということを知ることができてよかったです。
・参加者には、また同じように倒れないか心理的な不安が強い。
・仕事復帰はできたけど周囲の目が可哀想という目でみてくるため、辛い思いをした。
・車の運転の不安
・スポーツの制限
・感染症にかかるとよくないのではないか心配
・歯医者はどうするか
・食生活で気にすることは?
など皆様も日常で疑問に思っていることも多いのではないでしょうか?
私自身、結構判断に困るなということは多くあります。
そんな部分も聞くことができるのはすごく安心します。
私が特に気を付けないとと思ったことは、
・仕事のストレスと過酷な勤務の管理
→夜勤の仕事など身体精神的に負担のかかる仕事は控えることが重要。実際私はかなり勤務をしてしまう方なため、時間コントロールが必要。
・食生活の制限(塩分控えめ)
→減塩は厳しく対応し、食事制限は重要。特に、透析などすることになるとさらに健康管理が多くなることが多く、通常の透析の方よりかなり厳しく管理が必要になる。
やはり塩分は少な目、外食は控え目にする。うーん。ここは重要だなと感じました。
・感染症になどで高熱となり誤作動のリスクも増
→新型コロナなどで高熱になると高熱になるということで、誤作動リスクがあがります。
また歯の治療で感染症がICD付近で感染が広がることもあるようなため、まずかかりつけ医で歯の治療について確認して、連携することが重要。
1人だと不安で、何が正解かわからなくなると感じます。
だからこそ同じ境遇の方と意見交換ができるこのような場は重要だと感じました。
会自体は会費が必要なこともあるため、多くの人が参加することは難しいと思います。
このブログを通じてでも色々な内容をお伝えしてできればなと思います。
コメント